Приказ мз орфанные заболевания

Содержание:

Приказ Министерства здравоохранения РФ от 19 ноября 2012 г. N 950н «О формах документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их представления»

Приказ Министерства здравоохранения РФ от 19 ноября 2012 г. N 950н
«О формах документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их представления»

В соответствии с пунктом 12 Правил ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента, утвержденных постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. N 403 (Собрание законодательства Российской Федерации, 2012, N 19, ст. 2428, N 37, ст. 5002), приказываю:

форму направления на включение сведений в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, согласно приложению N 1;

форму направления на внесение изменений в сведения, содержащиеся в региональном сегменте Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, согласно приложению N 2;

форму извещения об исключении сведений из регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, согласно приложению N 3;

форму журнала регистрации выданных направлений на включение (внесение изменений) сведений в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и извещений об исключении сведений из регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, согласно приложению N 4;

Порядок представления медицинскими организациями в уполномоченные органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации направлений на включение сведений (внесение изменений в сведения) о лицах, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и извещений об исключении указанных сведений из региональных сегментов Федерального регистра согласно приложению N 5.

Зарегистрировано в Минюсте РФ 14 декабря 2012 г.

Регистрационный N 26130

Минздрав России ведет Федеральный регистр лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни или к инвалидности. Этот регистр включает региональные сегменты. Они ведутся уполномоченными органами исполнительной власти субъектов Российской Федерации.

Утверждены формы документов для ведения регионального сегмента указанного регистра.

Это направления на включение информации в региональный сегмент, на внесение изменений в сведения, содержащиеся в нем. Извещение об исключении данных из регионального сегмента. Журнал регистрации этих направлений и извещений.

Также закреплено, как в уполномоченные органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации представляются сведения, необходимые для ведения региональных сегментов.

Медицинские организации направляют такие данные в течение 5 рабочих дней после установления диагноза. Если заболевание выявлено медицинской организацией, находящейся не в том регионе, в котором проживает пациент, то сведения передаются в организацию, обслуживающую его. Срок — 5 рабочих дней.

Направления на внесение изменений в сведения о лицах, страдающих указанными заболеваниями, подаются в течение 10 рабочих дней.

Вносить коррективы в уникальный номер регистровой записи и истории внесения изменений нельзя.

Информация представляется на бумажном носителе и в электронном виде.

Приказ Министерства здравоохранения РФ от 19 ноября 2012 г. N 950н «О формах документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их представления»

Зарегистрировано в Минюсте РФ 14 декабря 2012 г.

Регистрационный N 26130

Настоящий приказ вступает в силу по истечении 10 дней после дня его официального опубликования

Текст приказа опубликован в «Российской газете» от 26 декабря 2012 г. N 298

Перечень редких (орфанных) заболеваний

Категории: Департамент медицинской помощи детям и службы родовспоможения.

Опубликован 07 мая 2014, 11:00

Обновлён 25 мая 2018, 10:52

© 2016 Министерство здравоохранения Российской Федерации

Все материалы, находящиеся на сайте охраняются в соответствии с законодательством Российской Федерации, в том числе об авторском праве и смежных правах.

Приказ Министерства здравоохранения РФ от 19 ноября 2012 г. № 950н «О формах документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их представления»

В соответствии с пунктом 12 Правил ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента, утвержденных постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. № 403 (Собрание законодательства Российской Федерации, 2012, № 19, ст. 2428, № 37, ст. 5002), приказываю:

форму направления на включение сведений в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, согласно приложению № 1;

форму направления на внесение изменений в сведения, содержащиеся в региональном сегменте Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, согласно приложению № 2;

форму извещения об исключении сведений из регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, согласно приложению № 3;

форму журнала регистрации выданных направлений на включение (внесение изменений) сведений в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и извещений об исключении сведений из регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, согласно приложению № 4;

Порядок представления медицинскими организациями в уполномоченные органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации направлений на включение сведений (внесение изменений в сведения) о лицах, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и извещений об исключении указанных сведений из региональных сегментов Федерального регистра согласно приложению № 5.

Зарегистрировано в Минюсте РФ 14 декабря 2012 г.

См. данную форму в редакторе MS-Word

Приложение № 1
к приказу Министерства здравоохранения РФ
от 19 ноября 2012 г. № 950н

Форма направления
на включение сведений в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности

(наименование медицинской организации)

Направление
на включение сведений в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности
жизни граждан или их инвалидности

1. Фамилия, имя, отчество:

(заполняется печатными буквами)

2. Фамилия, данная при рождении: ________________________________________

3. Дата рождения: ¦ ¦ ¦ число ¦ ¦ ¦ месяц ¦ ¦ ¦ ¦ ¦ год

Смотрите так же:  Нотариус на метро маяковская

5. Адрес места жительства: ______________________________________________

6. Код территории адреса места жительства больного по Общероссийскому

классификатору административно-территориальных образований:

7. Сведения об инвалидности: ребенок-инвалид — 1, I группа — 2, II группа

— 3, III группа — 4, нет — 5 (в случае установления):

8. Серия, номер паспорта (свидетельства о рождении) или удостоверения

личности, дата выдачи указанных документов:

серия____________номер________________ выдан «___»____________ _____ года

10. Наименование страховой медицинской организации, выдавшей полис

11. Страховой номер индивидуального лицевого счета в системе

обязательного пенсионного страхования (при наличии):

12. Диагноз заболевания (состояние):

13. Код заболевания по МКБ**: ¦ ¦ ¦ ¦ ¦ ¦

14. Наименование медицинской организации, в которой гражданину впервые

установлен диагноз заболевания, включенного в Перечень***, ______________

15. Сведения о включении в Федеральный регистр лиц, имеющих право на

получение государственной социальной помощи в соответствии с Федеральным

законом «О государственной социальной помощи»: да нет

16. Сведения о выписке лекарственных препаратов для медицинского

применения для лечения заболевания, включенного в Перечень***,___________

17. Сведения об отпуске лекарственных препаратов для медицинского

применения для лечения заболевания, включенного в Перечень***,___________

Врач, выдавший направление ___________________________ __________________

(фамилия, имя, отчество) (подпись)

Руководитель медицинской организации: _______________________ ___________

(фамилия, имя, отчество) (подпись)

Дата выдачи направления: число ¦ ¦ ¦ месяц ¦ ¦ ¦ год ¦ ¦ ¦ ¦ ¦

* Полис обязательного медицинского страхования.

** Международная статистическая классификация болезней и проблем, связанных со здоровьем.

*** Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденный постановлением Правительства от 26 апреля 2012 г. № 403 «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента» (Собрание законодательства Российской Федерации, 2012, № 19, ст. 2428; № 37, ст. 5002).

См. данную форму в редакторе MS-Word

Приложение № 2
к приказу Министерства здравоохранения РФ
от 19 ноября 2012 г. № 950н

Форма направления
на внесение изменений в сведения, содержащиеся в региональном сегменте Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности

(наименование медицинской организации)

Направление
на внесение изменений в сведения, содержащиеся в региональном сегменте Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности

1. Фамилия, имя, отчество:

(заполняется печатными буквами)

2. Фамилия, данная при рождении: ________________________________________

3. Дата рождения: ¦ ¦ ¦ число ¦ ¦ ¦ месяц ¦ ¦ ¦ ¦ ¦ год

5. Адрес места жительства: ______________________________________________

6. Код территории адреса места жительства больного по Общероссийскому

классификатору административно-территориальных образований:

7. Сведения об инвалидности: ребенок-инвалид — 1, I группа — 2, II группа

— 3, III группа — 4, нет — 5 (в случае установления):

8. Серия, номер паспорта (свидетельства о рождении) или удостоверения

личности, дата выдачи указанных документов:

серия____________номер________________ выдан «___»____________ _____ года

10. Диагноз заболевания (состояние):

11. Наименование страховой медицинской организации, выдавшей полис

12. Страховой номер индивидуального лицевого счета в системе

обязательного пенсионного страхования (при наличии):

13. Код заболевания по МКБ**: ¦ ¦ ¦ ¦ ¦ ¦

14. Наименование медицинской организации, в которой гражданину впервые

установлен диагноз заболевания, включенного в Перечень***, ______________

15. Сведения о включении в Федеральный регистр лиц, имеющих право на

получение государственной социальной помощи в соответствии с Федеральным

законом «О государственной социальной помощи»: да нет

16. Сведения о выписке лекарственных препаратов для медицинского

применения для лечения заболевания, включенного в Перечень***,___________

17. Сведения об отпуске лекарственных препаратов для медицинского

применения для лечения заболевания, включенного в Перечень***,___________

Врач, выдавший направление ___________________________ __________________

(фамилия, имя, отчество) (подпись)

Руководитель медицинской организации: _______________________ ___________

(фамилия, имя, отчество) (подпись)

Дата выдачи направления: число ¦ ¦ ¦ месяц ¦ ¦ ¦ год ¦ ¦ ¦ ¦ ¦

* Полис обязательного медицинского страхования.

** Международная статистическая классификация болезней и проблем, связанных со здоровьем.

*** Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденный постановлением Правительства от 26 апреля 2012 г. № 403 «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента» (Собрание законодательства Российской Федерации, 2012, № 19, ст. 2428; № 37, ст. 5002).

См. данную форму в редакторе MS-Word

Приложение № 3
к приказу Министерства здравоохранения РФ
от 19 ноября 2012 г. № 950н

Форма извещения
об исключении сведений из регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности

(наименование медицинской организации)

Извещение
об исключении сведений из регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности

1. Фамилия, имя, отчество:

(заполняется печатными буквами)

2. Фамилия, данная при рождении: ________________________________________

3. Дата рождения: ¦ ¦ ¦ число ¦ ¦ ¦ месяц ¦ ¦ ¦ ¦ ¦ год

5. Код территории адреса места жительства больного по Общероссийскому

классификатору административно-территориальных образований:

6. Сведения об инвалидности: ребенок-инвалид — 1, I группа — 2, II группа

— 3, III группа — 4, нет — 5 (в случае установления):

7. Серия, номер паспорта (свидетельства о рождении) или удостоверения

личности, дата выдачи указанных документов:

серия____________номер________________ выдан «___»____________ _____ года

9. Наименование страховой медицинской организации, выдавшей полис

10. Диагноз заболевания (состояние):

11. Код заболевания по МКБ**: ¦ ¦ ¦ ¦ ¦ ¦

12. Страховой номер индивидуального лицевого счета в системе

обязательного пенсионного страхования (при наличии):

13. Обоснование для исключения (указать причину): _______________________

Врач, выдавший направление ___________________________ __________________

(фамилия, имя, отчество) (подпись)

Руководитель медицинской рганизации: _______________________ ___________

(фамилия, имя, отчество) (подпись)

Дата выдачи направления: число ¦ ¦ ¦ месяц ¦ ¦ ¦ год ¦ ¦ ¦ ¦ ¦

* Полис обязательного медицинского страхования.

** Международная статистическая классификация болезней и проблем, связанных со здоровьем.

См. данную форму в редакторе MS-Word

Приложение № 4
к приказу Министерства здравоохранения РФ
от 19 ноября 2012 г. № 950н

Форма журнала регистрации
выданных направлений на включение (внесение изменений) сведений в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и извещений об исключении сведений из регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности

Журнал регистрации
выданных направлений на включение (внесение изменений) сведений в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и извещений об исключении сведений из регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности

(наименование медицинской организации)

1. Руководителем медицинской организации определяется лицо, ответственное за ведение журнала;

2. Журнал прошнуровывается, нумеруется, заверяется подписью руководителя медицинской организации, на титульном листе отмечаются даты начала и окончания ведения журнала.

* Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденный постановлением Правительства от 26 апреля 2012 г. № 403 «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента» (Собрание законодательства Российской Федерации, 2012, № 19, ст. 2428; № 37, ст. 5002).

Приложение № 5
к приказу Министерства здравоохранения РФ
от 18 ноября 2012 г. № 950н

Порядок
представления медицинскими организациями в уполномоченные органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации направлений на включение сведений (внесение изменений в сведения) о лицах, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и извещений об исключении указанных сведений из региональных сегментов Федерального регистра

1. Настоящий Порядок регулирует вопросы представления медицинскими организациями сведений о лицах, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее — лица), необходимых для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее — Федеральный регистр).

Смотрите так же:  Представления прокурора при рассмотрении уголовного дела

2. Медицинские организации, в которых лица находятся на медицинском обслуживании, в том числе медицинские организации, находящиеся в ведении Федерального медико-биологического агентства и Федеральной службы исполнения наказаний, направляют сведения о лицах в уполномоченный орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации, в котором данные лица проживают, в течение пяти рабочих дней со дня установления диагноза заболевания, получения информации об установлении диагноза по форме, предусмотренной приложением № 1 к приказу Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 ноября 2012 г. № 950н «О формах документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их представления».

В случае установления диагноза заболевания медицинской организацией, расположенной не на территории субъекта Российской Федерации, в котором лицо проживает, сведения направляются в медицинскую организацию, в которой лицо находится на медицинском обслуживании, в течение пяти рабочих дней со дня установления диагноза заболевания.

3. Сведения о лицах, которым диагноз заболевания, включенного в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденный постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. № 403 (Собрание законодательства Российской Федерации, 2012, № 19, ст. 2428; № 37, ст. 5002) (далее — Постановление), установлен до вступления в силу указанного Постановления, подлежат направлению медицинской организацией, в которой лицо находится на медицинском обслуживании, в уполномоченный орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации, в котором данные лица проживают, по форме, предусмотренной приложением № 1 к приказу Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 ноября 2012 г. № 950н, и подлежат включению в региональный сегмент Федерального регистра в срок до 31 декабря 2012 г.

4. Направления на внесение изменений в сведения, указанные в подпунктах «а», «б» и «г» — «о» пункта 9 Правил ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента, утвержденных Постановлением, представляются медицинскими организациями, в которых лица находятся на медицинском обслуживании, в том числе медицинскими организациями, находящимися в ведении Федерального медико-биологического агентства и Федеральной службы исполнения наказаний, в уполномоченный орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации, в котором лица проживают, в течение десяти рабочих дней со дня поступления информации по форме, предусмотренной приложением № 2 к приказу Министерства здравоохранения Российской Федерации 19 ноября 2012 г. № 950н.

Внесение изменений в уникальный номер регистровой записи и истории внесения изменений не допускается.

5. В случае выезда лица за пределы территории субъекта Российской Федерации, в котором он проживал, в связи с изменением места жительства или на срок более 6 месяцев, медицинская организация субъекта Российской Федерации, на территорию которого въехал гражданин и прикрепился на медицинское обслуживание, в срок не более десяти рабочих дней с момента получения соответствующей информации, направляет в уполномоченный орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации по новому месту жительства лица информацию о таком лице по форме, предусмотренной приложением № 2 к приказу Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 ноября 2012 г. № 950н.

6. В случае выезда лица за пределы территории Российской Федерации на постоянное место жительства или его смерти, медицинская организация, в которой лицо находилось на медицинском обслуживании, в том числе медицинские организации, находящиеся в ведении Федерального медико-биологического агентства и Федеральной службы исполнения наказаний, представляют в уполномоченный орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации, где лицо проживало, извещение об исключении сведений из регионального сегмента Федерального регистра в течение десяти рабочих дней со дня поступления информации по форме, предусмотренной приложением № 3 к приказу Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 ноября 2012 г. № 950н.

7. Медицинские организации представляют сведения на бумажном носителе и (или) в электронном виде.

8. Уполномоченные органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации в течение пяти рабочих дней со дня получения от медицинских организаций сведений, предусмотренных пунктами 2 — 6 настоящего Порядка, осуществляют внесение соответствующих изменений в региональный сегмент Федерального регистра.

Обзор документа

Минздрав России ведет Федеральный регистр лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни или к инвалидности. Этот регистр включает региональные сегменты. Они ведутся уполномоченными органами исполнительной власти субъектов Российской Федерации.

Утверждены формы документов для ведения регионального сегмента указанного регистра.

Это направления на включение информации в региональный сегмент, на внесение изменений в сведения, содержащиеся в нем. Извещение об исключении данных из регионального сегмента. Журнал регистрации этих направлений и извещений.

Также закреплено, как в уполномоченные органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации представляются сведения, необходимые для ведения региональных сегментов.

Медицинские организации направляют такие данные в течение 5 рабочих дней после установления диагноза. Если заболевание выявлено медицинской организацией, находящейся не в том регионе, в котором проживает пациент, то сведения передаются в организацию, обслуживающую его. Срок — 5 рабочих дней.

Направления на внесение изменений в сведения о лицах, страдающих указанными заболеваниями, подаются в течение 10 рабочих дней.

Вносить коррективы в уникальный номер регистровой записи и истории внесения изменений нельзя.

Информация представляется на бумажном носителе и в электронном виде.

Для просмотра актуального текста документа и получения полной информации о вступлении в силу, изменениях и порядке применения документа, воспользуйтесь поиском в Интернет-версии системы ГАРАНТ:

Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации (Минздрав России) от 19 ноября 2012 г. N 950н г. Москва «О формах документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их представления»

Зарегистрирован в Минюсте РФ 14 декабря 2012 г.

Регистрационный N 26130

В соответствии с пунктом 12 Правил ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента, утвержденных постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. N 403 (Собрание законодательства Российской Федерации, 2012, N 19, ст. 2428, N 37, ст. 5002), приказываю:

форму направления на включение сведений в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, согласно приложению N 1;

форму направления на внесение изменений в сведения, содержащиеся в региональном сегменте Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, согласно приложению N 2;

форму извещения об исключении сведений из регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, согласно приложению N 3;

форму журнала регистрации выданных направлений на включение (внесение изменений) сведений в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и извещений об исключении сведений из регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, согласно приложению N 4;

Порядок представления медицинскими организациями в уполномоченные органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации направлений на включение сведений (внесение изменений в сведения) о лицах, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и извещений об исключении указанных сведений из региональных сегментов Федерального регистра согласно приложению N 5.

Врио Министра А. Юрин

Порядок представления медицинскими организациями в уполномоченные органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации направлений на включение сведений (внесение изменений в сведения) о лицах, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и извещений об исключении указанных сведений из региональных сегментов Федерального регистра

1. Настоящий Порядок регулирует вопросы представления медицинскими организациями сведений о лицах, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее — лица), необходимых для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее — Федеральный регистр).

Смотрите так же:  Заявление в мнс

2. Медицинские организации, в которых лица находятся на медицинском обслуживании, в том числе медицинские организации, находящиеся в ведении Федерального медико-биологического агентства и Федеральной службы исполнения наказаний, направляют сведения о лицах в уполномоченный орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации, в котором данные лица проживают, в течение пяти рабочих дней со дня установления диагноза заболевания, получения информации об установлении диагноза по форме, предусмотренной приложением N 1 к приказу Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 ноября 2012 г. N 950н «О формах документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их представления».

В случае установления диагноза заболевания медицинской организацией, расположенной не на территории субъекта Российской Федерации, в котором лицо проживает, сведения направляются в медицинскую организацию, в которой лицо находится на медицинском обслуживании, в течение пяти рабочих дней со дня установления диагноза заболевания.

3. Сведения о лицах, которым диагноз заболевания, включенного в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденный постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. N 403 (Собрание законодательства Российской Федерации, 2012, N 19, ст. 2428; N 37, ст. 5002) (далее — Постановление), установлен до вступления в силу указанного Постановления, подлежат направлению медицинской организацией, в которой лицо находится на медицинском обслуживании, в уполномоченный орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации, в котором данные лица проживают, по форме, предусмотренной приложением N 1 к приказу Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 ноября 2012 г. N 950н, и подлежат включению в региональный сегмент Федерального регистра в срок до 31 декабря 2012 г.

4. Направления на внесение изменений в сведения, указанные в подпунктах «а», «б» и «г» — «о» пункта 9 Правил ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента, утвержденных Постановлением, представляются медицинскими организациями, в которых лица находятся на медицинском обслуживании, в том числе медицинскими организациями, находящимися в ведении Федерального медико-биологического агентства и Федеральной службы исполнения наказаний, в уполномоченный орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации, в котором лица проживают, в течение десяти рабочих дней со дня поступления информации по форме, предусмотренной приложением N 2 к приказу Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 ноября 2012 г. N 950н.

Внесение изменений в уникальный номер регистровой записи и истории внесения изменений не допускается.

5. В случае выезда лица за пределы территории субъекта Российской Федерации, в котором он проживал, в связи с изменением места жительства или на срок более 6 месяцев, медицинская организация субъекта Российской Федерации, на территорию которого въехал гражданин и прикрепился на медицинское обслуживание, в срок не более десяти рабочих дней с момента получения соответствующей информации, направляет в уполномоченный орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации по новому месту жительства лица информацию о таком лице по форме, предусмотренной приложением N 2 к приказу Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 ноября 2012 г. N 950н.

6. В случае выезда лица за пределы территории Российской Федерации на постоянное место жительства или его смерти, медицинская организация, в которой лицо находилось на медицинском обслуживании, в том числе медицинские организации, находящиеся в ведении Федерального медико-биологического агентства и Федеральной службы исполнения наказаний, представляют в уполномоченный орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации, где лицо проживало, извещение об исключении сведений из регионального сегмента Федерального регистра в течение десяти рабочих дней со дня поступления информации по форме, предусмотренной приложением N 3 к приказу Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 ноября 2012 г. N 950н.

7. Медицинские организации представляют сведения на бумажном носителе и (или) в электронном виде.

8. Уполномоченные органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации в течение пяти рабочих дней со дня получения от медицинских организаций сведений, предусмотренных пунктами 2-6 настоящего Порядка, осуществляют внесение соответствующих изменений в региональный сегмент Федерального регистра.

Приказ мз орфанные заболевания

Единый многоканальный телефонный номер круглосуточной «Горячей линии» по приему обращений граждан по вопросам организации и качества оказания медицинской помощи, лекарственного обеспечения

8 953 545 99 02

По вопросам обезболивания граждане, проживающие в Республике Карелия, могут обращаться в адрес выездной службы отделения паллиативной помощи ГБУЗ «Центр паллиативной медицинской помощи» круглосуточно 24 часа в сутки 7 дней в неделю (в том числе в праздничные и выходные дни) по телефону 8 953 545 99 02 или на электронный адрес: [email protected]

8 905 299 96 35

Для получения экстренной психологической помощи в ГБУЗ «Республиканский психоневрологический диспансер» организован «телефон доверия». Номер телефона: 8 905 299 96 35. С 9-00 до 16-30 в рабочие дни на звонки отвечают медицинские психологи

Орфанные препараты — новая категория на фармрынке

Нередкие редкие (орфанные) заболевания

Редкие болезни известных людей

Примеры списка орфанных заболеваний

Почему так ­дорого?

  • Всероссийское общество гемофилии
  • Общероссийская общественная организация инвалидов — больных рассеянным склерозом
  • Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом»
  • Межрегиональная общественная организация «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше, и их семьям»
  • Региональная общественная организация помощи больным несовершенным остеогенезом
  • «Хрупкие дети»
  • Межрегиональная общественная организация «Содействие больным саркомой»
  • Ассоциация нервно-мышечных болезней «Надежда»
  • Благотворительный фонд «Подари жизнь»

Материалы об орфанных препаратах и заболеваниях:

Системные васкулиты как пример редких, орфанных заболеваний

Первичные системные васкулиты — редкие (орфанные) заболевания, и врачи, работающие в обычных лечебных учреждениях, а не в специализированных центрах, просто не могут накопить необходимого опыта в распознавании и лечении этих болезней.

Новые открытия и актуальные проблемы в мире лекарств

Сегодня орфанным препаратам стали уделять повышенное внимание. Появились препараты для лечения таких редких болезней, как мукополисахаридоз II типа, болезнь Ниманна-Пика и так далее.

Оригинальные лекарственные препараты и дженерики

В «лекарственном портфеле» многих инновационных компаний присутствуют орфанные препараты, которые окупаются долго и не приносят большой прибыли. Их разработка и производство являются следствием осознания ответственности перед каждым пациентом в отдельности.

Читайте по теме

13 Февраля 2019

19 Декабря 2018

Редакция не несет ответственности за информацию, размещенную в рекламных материалах. Мнение редакции может не совпадать с мнением наших авторов. Все материалы, опубликованные в журнале, охраняются законом «Об авторском праве». Любое воспроизведение статей, перепечатка либо ссылка на них допускаются исключительно с письменного согласия редакции.

Другие публикации:

  • Приказ 998 н минтруда Обновлен перечень показаний и противопоказаний для обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации Техническое средство реабилитации (ТСР) подбирается инвалиду (ребенку-инвалиду) индивидуально, исходя из степени выраженности имеющихся у него […]
  • Приказ 462 минобрнауки рф Приказ Министерства образования и науки РФ от 14 июня 2013 г. № 462 “Об утверждении Порядка проведения самообследования образовательной организацией” В соответствии с пунктом 3 части 2 статьи 29 Федерального закона от 29 декабря 2012 г. № 273-ФЗ «Об […]
  • Приказ 705 от 2012 Приказ Министерства здравоохранения РФ от 3 августа 2012 г. № 66н “Об утверждении Порядка и сроков совершенствования медицинскими работниками и фармацевтическими работниками профессиональных знаний и навыков путем обучения по дополнительным профессиональным […]
  • Приказ 1228н от 20122012 Приказ Министерства здравоохранения РФ от 20 декабря 2012 г. N 1228н "Об утверждении стандарта специализированной медицинской помощи при болезни Альцгеймера" Приказ Министерства здравоохранения РФ от 20 декабря 2012 г. N 1228н"Об утверждении стандарта […]
  • Министерство образования и науки рф приказ от 30082019 1014 Приказ Министерства образования и науки РФ от 30 августа 2013 г. N 1014 "Об утверждении Порядка организации и осуществления образовательной деятельности по основным общеобразовательным программам - образовательным программам дошкольного образования" Приказ […]
  • Сколько пенсия по инвалидности 2 группа Пенсия по инвалидности 2 группы в 2019 году Присвоение любых форм инвалидности в России происходит исключительно по медико-социальным показателям. Назначение инвалидности 2 категории допустимо для людей, считающихся нетрудоспособными, но не нуждающихся в […]

Вам также может понравиться